Αυτισμός: Στρέφοντας το βλέμμα στους γονείς με παιδιά στο φάσμα – Μια ψυχολόγος εξηγεί

*Γράφει η ψυχολόγος, Κατερίνα Μπαρμπάκου, Ομαδική Αναλύτρια και Θεραπεύτρια Εφαρμοσμένης Ανάλυσης της Συμπεριφοράς 

Μελέτες του 2008 έδειχναν πως 1 στα 110 παιδιά βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού, ενώ αντίστοιχες μελέτες του 2021 υπολόγιζαν πως 1 στα 44 παιδιά είχαν τα στοιχεία που αντιστοιχούν στην διάγνωση. Οι τελευταίες έρευνες στον τομέα αυτό δείχνουν πως 1 στα 36 παιδιά βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Η αύξηση των διαγνωσμένων περιστατικών είναι μεγάλη, δεν οφείλεται όμως σε κάποιο είδος πανδημίας αυτισμού, αλλά στην ακριβέστερη ανίχνευσή του.

«Η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή (ΔΑΔ) του αυτιστικού φάσματος είναι το αποτέλεσμα μιας νευρολογικής διαταραχής που επηρεάζει την λειτουργία του εγκέφαλου και εκδηλώνεται με άτυπη μορφή επικοινωνίας, κοινωνικών δεξιοτήτων και ικανοτήτων για παιχνίδι και ανταποκρίσεις στις εισερχόμενες αισθητηριακές πληροφορίες» (Γκονέλα, 2008). Καθώς ο αυτισμός είναι φάσμα, παρουσιάζεται μεγάλη ετερογένεια σχετικά με τον φαινότυπο των ατόμων με αυτισμό και, ως εκ τούτου, υπάρχουν μεγάλες διαφοροποιήσεις στις γνωστικές και επικοινωνιακές τους λειτουργίες. Οι πρώτες ενδείξεις των συμπτωμάτων του αυτισμού γίνονται αντιληπτές από τους φροντιστές των παιδιών περίπου στα 3 τους έτη.

Οι γονείς – φροντιστές συχνά περιγράφουν την ζωή τους σε δυο διακριτές περιόδους: Πριν την διάγνωση του παιδιού τους και μετά.

Η διάγνωση του παιδιού έχει πολύ μεγάλη βαρύτητα, καθώς διαχωρίζει τις περιόδους της ζωής τους στο πριν, που χαρακτηρίζεται από περισσότερη ευχαρίστηση και ανεμελιά και στο μετά, που χαρακτηρίζεται από συναισθήματα αγωνίας, θλίψης και κόπωσης, όπως αναφέρουν οι γονείς.

Επιστημονικά έχει δοθεί πολύ μεγάλη έμφαση στην αναζήτηση της κατάλληλης μεθόδου – παρέμβασης, με σκοπό την καλύτερη δυνατή εξέλιξη του ατόμου με αυτισμό και την όσο το δυνατόν καλύτερη ενσωμάτωσή του στο κοινωνικό σύνολο. Αντίθετα, λίγη έμφαση έχει δοθεί στην συναισθηματική κατάσταση των φροντιστών-γονιών από την στιγμή της διάγνωσης και έπειτα. Τα στάδια της αποδοχής της διάγνωσης συχνά περιγράφονται χρησιμοποιώντας το μοντέλο της Elisabeth Kublel-Ross και είναι τα εξής:

• άρνηση,
• θυμός,
• διαπραγμάτευση,
• κατάθλιψη και
• αποδοχή, που δεν είναι απαραίτητα γραμμικά.

Το αρχικό στάδιο είναι το στάδιο της άρνησης. Χρησιμοποιείται αυτός ο μηχανισμός άμυνας, ώστε να δοθεί χρόνος στο άτομο να διατηρήσει την ομοιόστασή του και να επιτύχει την μετάβαση στη νέα συνθήκη όσο γίνεται πιο ομαλά. Σε αυτό το αρχικό στάδιο, οι άνθρωποι βιώνουν σοκ και αναζητούν απαντήσεις, συχνά από πολλούς ειδικούς, φτάνοντας στο σημείο της υπερβολής. Είναι επίσης το στάδιο που μπορεί κάποιος να νιώθει συναισθηματικά μουδιασμένος και να μην μπορεί να αναλάβει δράση.

Το επόμενο στάδιο συνειδητοποίησης είναι το στάδιο του θυμού. Ο θυμός θεωρείται μια υγιής αντίδραση, που προκύπτει από τον καταιγισμό των καινούργιων δεδομένων. Ο θυμός μπορεί να εκδηλωθεί προς πάσα κατεύθυνση: Προς στον ίδιο του τον εαυτό, αλλά και ως επιθετικότητα προς τον σύντροφο/την σύντροφο, αλλά προς τους επαγγελματίες υγείας που ανακοινώνουν την διάγνωση.

Ακολουθεί το στάδιο της διαπραγμάτευσης, κατά την διάρκεια της οποίας το υποκείμενο μπορεί να προσπαθεί να βρει τον επιστήμονα που έχει τις πολύ ειδικές γνώσεις για να βοηθήσει και ίσως να αλλάξει την διάγνωση του παιδιού τους. Μπορεί να αναζητούν το «ιδανικό» πλαίσιο, την «ιδανική» θεραπεία, που θα τους προσφέρει την λύση. Σε αυτό το στάδιο οι γονείς είναι ευάλωτοι.

Επόμενο στάδιο είναι εκείνο της κατάθλιψης. Μετά από το αρχικό σοκ, προκύπτει η βαθιά θλίψη και το πένθος. Συνειδητά ή μη, όλοι οι γονείς έχουν ένα εσωτερικό όραμα για την εξέλιξη του παιδιού τους και αυτό ακριβώς είναι που πενθούν στο στάδιο της κατάθλιψης.

Το τελευταίο στάδιο είναι το στάδιο της αποδοχής της διάγνωσης. Η διαδρομή που χρειάζεται να ακολουθηθεί είναι πιο ξεκάθαρη. Οι γονείς σε αυτό το στάδιο νιώθουν ενδυναμωμένοι να κάνουν ερωτήσεις και να πάρουν τις κατάλληλες απαντήσεις. Σε αυτό το στάδιο, οι οικογένειες που αντιμετωπίζουν αυτή την διάγνωση είναι πιο πιθανό να αναζητήσουν συναισθηματική υποστήριξη, είτε από κάποιον ειδικό, είτε από ανθρώπους με το ίδιο βίωμα.

Οι οικογένειες που καλούνται να φροντίσουν ένα παιδί με αυτισμό συχνά βιώνουν ευχάριστα συναισθήματα, καθώς το παιδί μπορεί να είναι διάνοια στα μαθηματικά ή στην
μουσική, αλλά επίσης βιώνουν προκλήσεις σε καθημερινή βάση. Μια πρόκληση είναι πως όλη η οικογένεια πρέπει να δημιουργήσει ένα πλαίσιο φιλικό προς τον αυτισμό. Όποτε ο αυθορμητισμός είναι ένα στοιχείο που οι οικογένειες εγκαταλείπουν, καθώς το σταθερό πρόγραμμα και η εκ των πρότερων ενημέρωση για οποιαδήποτε αλλαγή είναι απαραίτητα συστατικά συναισθηματικής επιβίωσης του παιδιού και κατ’ επέκταση της οικογένειας ως σύνολο. Οι κοινωνικές συγκεντρώσεις συχνά μειώνονται γι’ αυτές τις οικογένειες, επειδή μπορεί να προκαλέσουν μια ισχυρή συναισθηματική αντίδραση στο παιδί. Ενώ όλες αυτές οι προσαρμογές είναι πολύ βοηθητικές για το ίδιο το παιδί, η οικογένεια αργά ή γρήγορα περιορίζεται κοινωνικά και χάνει τον ενθουσιασμό της.

Όλες αυτές οι καθημερινές και εφ’ όρου ζωής μετατροπές αποφέρουν αλλαγές στην συναισθηματική κατάσταση των φροντιστών. Οι γονείς νιώθουν ψυχικά εξουθενωμένοι, κάτι το οποίο στα αρχικά στάδια μπορεί να μην είναι διακριτό, ούτε καν από το άτομο που το βιώνει. Τα αρχικά στάδια είναι η εύκολη κόπωση, η κοινωνική απομόνωση και η αδυναμία του ατόμου να απολαύσει δραστηριότητες που παλιότερα έβρισκε ευχάριστες. Επίσης το άτομο νιώθει θλίψη, αρνητισμό και ευερεθιστότητα σε τέτοιο βαθμό, ώστε να νιώθει πως δεν υπάρχει κάτι ιδιαίτερα καλό να περιμένει στο μέλλον. Εν τέλει, υιοθετεί ένα πεσιμιστικό σκεπτικό για τη ζωή του.

Όταν βιώσει μεγαλύτερα επίπεδα άγχους και στρες, αρχίζει να ανησυχεί υπερβολικά και να φτιάχνει καταστροφικά σενάρια. Είναι η περίοδος εκείνη όπου αντιδρούν αρνητικά σε κάθε βοηθητική πρόταση, καθώς θεωρούν πως έχουν δοκιμάσει τα πάντα και τίποτα δεν μπορεί να τους βοηθήσει. Είναι σημαντικό οι γονείς να αναγνωρίζουν τις συναισθηματικές δυσκολίες τους και να αναζητούν στήριξη, τόσο από το άμεσο περιβάλλον τους, αλλά και από ειδικούς ψυχικής υγείας. Τα οφέλη αντανακλούν σε πολλά επίπεδα. Κατ’ αρχάς, σε προσωπικό επίπεδο οι γονείς θα μπορέσουν να μοιραστούν συναισθήματα και σκέψεις σε ένα ασφαλές πλαίσιο, όπου δεν τους ασκείται κριτική και όπου το κέντρο του ενδιαφέροντος είναι εκείνοι και όχι το παιδί τους. Θα μπορέσουν να επαναπροσδιορίσουν τον ρόλο τους στην οικογένεια, αλλά και σε όλες τις ομάδες αναφοράς τους. Επιπλέον, θα ενισχυθούν όλες οι άλλες σημαντικές σχέσεις και ο γονεϊκός ρόλος κατ’ επέκταση.

Το να είναι κάποιος γονέας ενός αυτιστικού ατόμου είναι μια εμπειρία που κρύβει πολλές εκπλήξεις, αλλά και πολλές προκλήσεις. Αναγνωρίζοντας και τις δυο αυτές αντικρουόμενες πλευρές της συγκεκριμένης γονεϊκότητας, θα βοηθήσει τους γονείς να φροντίσουν καλύτερα τον εαυτό τους και να βιώσουν την ζωή τους με μεγαλύτερη ικανοποίηση και πληρότητα.